Revista Almogaren ISTIC

              ALMOGAREN. 21. (99) Pág. 137-151. O CENTRO TEOLOGICO DE LAS PALMAS
CUIDADOS PALIATIVOS
IMPORTANCIA DEL PROBLEMA. PRINCIPIOS GENERALES.
MARCOGSO MEZS ANCHO*
DR. EN MEDICINA
INTRODUCCION
A lo largo de la historia, siempre hubo una enfermedad que para la
gente tenía connotaciones mágicas, demoníacas o sagradas. En la antigüedad
era la lepra y curarla era uno de los milagros más frecuentes en la vida de
Cristo. En la Edad Media, era la sífilis y actualmente es el cáncer la
enfermedad tabú. Carece del halo romántico que a principios de siglo tuvo la
tuberculosis, incurable casi siempre, y comparte con la lepra y con la sífilis que
no debe ser pronunciado su nombre. Los médicos utilizan eufemismos para
invocarlo, la mayoría de las veces de forma incomprensible para el lego con el
fin de disimular. Cáncer equivale a mutilación y muerte y aunque es cierto que
existen otros padecimientos igualmente mortales, el cáncer está considerado
ahora como la enfermedad incurable por excelencia.
Lepra, peste, sífilis etc. al hacerse curables, han perdido su carácter
tremendo y sagrado y estas características las ha heredado el cáncer.
( ) Director de la Unidad del Dolor: El Sabinal. Las Palmas de Gran Canaria.
138 CUIDADOS PALIATIVOS IMPORTANCIA DEL PROBLEMA. PRINCIPIOS GENERALES
Dado el enorme progreso de la Medicina, las enfermedades infecciosas
han sido eliminadas prácticamente como peligro de muerte; cuadros tan graves
antaño como la diabetes, se han vuelto perfectamente controlables e incluso las
enfermedades cardiovasculares suelen tener un decurso lento y permitir cierto
control. A pesar de que como causa de muerte las enfermedades
cardiovasculares superan al cáncer, éste tiene una connotación siniestra de la
cual carecen aquéllas.
Posteriormente, el desarrollo de la cirugía, la anestesia y la reanimación
etc. ha hecho posible la realización de trasplantes de órganos y más
modernamente, de órganos artificiales. Todo ello ha conducido a un gran
incremento en las expectativas de vida, que han pasado de los 40 años al
principio de siglo, a los casi 80 de la actualidad. Esto, como es lógico, se refiere
a los países desarrollados. Nunca debemos olvidar que actualmente mueren
35.000 niños cada día y que en muchos países (nordeste del Brasil, Afganistán
etc.), las expectativas de vida al nacer no llegan a los 40 años, es decir, igual que
el siglo pasado.
Todos estos avances han generado en la sociedad una especie de delirio
de inmortalidad, otorgando al médico una sabiduría, omnipotencia y
omnisapiencia que, lógicamente, no posee.
EL HOMBRE ANTE LA MUERTE EN LA SOCIEDAD DE HOY
Debemos hacer un breve análisis del comportamiento del hombre ante
la muerte para poder entender el comportamiento del hombre, de la sociedad,
ante el cáncer (que aparece como sinónimo) y ante los enfermos que caminan
decididamente hacia ella, es decir los enfermos terminales.
Es preciso destacar que durante muchos siglos los hombres morían de
una manera bastante similar, sin grandes cambios, hasta hace cuatro o cinco
décadas que, de repente, comenzó a cambiar de forma radical.
Antaño, el hombre moría en su casa, rodeado de su familia (incluidos los
niños), amigos y vecinos. Los niños tenían así contacto temprano y repetido
con la muerte: primero sus abuelos, después sus padres etc. Cuando se hacía
mayor y le tocaba morir a él, desde luego no le pillaba tan de sorpresa y
desprovisto de recursos como sucede hoy. Hoy a los niños precisamente se les
aleja de la casa cuando alguien va a morir.
El enfermo era el primero en saber que iba a morir ("Sintiendo que su
final se acercaba.. ."). Hoy por el contrario, al enfermo casi siempre se le oculta
la gravedad de su enfermedad.
MARCOS GOMEZ SANCHO 139
Eran los momentos de los grandes amores, perdones y despedidas. Los
repartos de haciendas, los últimos consejos a los hijos. El sacerdote acudía a la
casa del enfermo a darle la Extremaunción (Viático) con el monaguillo
tocando la campanilla. Los ciudadanos se unían a la comitiva. Hoy, por el
contrario, es frecuente que no se autorice la entrada del Sacerdote por miedo
a que el enfermo "sospeche" su gravedad. Tan es así, que la Iglesia se ha
cansado de dar la Extremaunción a cadáveres y en el 2" Concilio Vaticano le
han cambiado el nombre para llamarlo Sacramento de los Enfermos, de forma
que no haya duda de que la persona que lo recibe debe estar consciente y saber
lo que está sucediendo. Aún así, se sigue viendo en las esquelas de los
periódicos, que todo el mundo ha muerto "después de recibir los Santos
Sacramentos y la bendición de Su Santidad", aunque la persona haya muerto
de repente contra un árbol en la carretera o de un infarto en la oficina.
Al tabú del sexo de los últimos tiempos le ha sucedido el tabú de la
muerte. Ahora se pueden contemplar escenas eróticas en cualquier sitio y a
cualquier hora y sin embargo está prohibido hablar de la muerte.
Ahora, lógicamente los niños no vienen de París, pero con frecuencia es
el abuelito el que "se ha ido de viaje". Al debate del aborto va sucediendo poco
a poco el de la eutanasia etc.
Y si se oculta la muerte, se oculta todo lo que nos recuerde a ella
(enfermedad, vejez, decrepitud, etc.). Nada que tenga que ver con la muerte es
aceptado en el mundo de los vivos.
Esto se ha traducido en un cambio radical en las costumbres y ritos
funerarios y del duelo. No hace mucho, el cadáver era velado en la casa, donde
acudían los amigos y conocidos. A continuación, un coche fúnebre con el ataúd
abría la comitiva que, a pié, acompañaba al muerto hasta el cementerio.
Todo esto sería hoy impensable y el embate del modernismo ha
introducido múltiples innovaciones. Al coche fúnebre le sustituye una berlina
gris que se confunde en la vorágine de la circulación. El cadáver es velado en
los tanatorios, a las afueras de las ciudades, cuanto más lejos mejor. Allí se
puede encontrar de todo: flores, bar, restaurante etc.
Empresas especializadas se encargan de lo que ya es el "gran negocio de
la muerte", sobre todo en los Estados Unidos. Ha aumentado el número de
cremaciones y es habitual la tanatopraxia, por la cual y a través de personal
debidamente formado, se procede a restaurar el cadáver (heridas, etc.) y a su
embellecimiento por medio de maquillaje, masajes, cremas etc. Se asiste en la
actualidad a una verdadera desritualización, a una desimbolización y a una
profesionalización de las conductas funerarias.
La muerte es el fracaso total de la sociedad construida sobre el binomio
140 CUIDADOS PALIATIVCIS IMPORTANCIA DEL PROBLEMA PRINCIPIOS GENERALES
de la producción y del consumo. Anuncia el fin del consumo. Y en un último
esfuerzo consigue todavía transformar la propia muerte en mercancía de
consumo en correspondencia con el estatus social.
Decía REVERDIN que en la sociedad que vivimos, donde los medios
de comunicación nos bombardean continuamente con un prototipo de imagen
a imitar (Gente joven y guapa), donde el objetivo es la acumulación de bienes,
de fama y de poder, poco tiempo y ganas hay de pensar en el asunto escabroso
de nuestra finitud, de nuestra propia muerte. En los años sesenta, se gastaron
en los Estados Unidos 5 billones de dólares en productos cosméticos y
rejuvenecedores y solamente 1 billón en cuidar a sus ancianos.
Así iios encontramos con una sociedad que, siendo mortal, rechaza la
muerte. Este rechazo social a la muerte, no creo precisamente que le haya
ayudado al hombre en el momento en que tiene que enfrentarse a ella.
Contrasta, en efecto, este rechazo total por parte de la sociedad y la angustia,
mayor que nunca, que el hombre, individualmente, siente ante ella.
Esta sensación del hombre actual ante la muerte, ha sido perfectamente
descrita por ARIES: "los hombres o bien intentan ponerse al abrigo de la
muerte, como se ponen al abrigo de una bestia salvaje en libertad, o bien le hacen
frente, pero están entonces reducidos únicamente a su f ~ ~ e r zy aa su coraje, en u n
enfrentamiento silencioso, sin el auxilio de una sociedad que ha decidido, de una
vez por todas, que la muerte no es su asunto".
Se observa lo que se ha dado en llamar desocialización de la muerte,
expresión que hace referencia a la falta de solidaridad y al abandono con
respecto a los moribundos, los difuntos y también los supervivientes. El
corolario de esta actitud es la sustitución de funciones. Acompañar al
agonizante, amortajar el cadáver, velarlo, recibir las visitas de pésame son cosas
que hoy día los familiares ya no quieren hacer, aunque tengan que pagar para
que otros los hagan en su lugar.
De aquella primera fase, que podríamos denominar de muerte familiar,
se ha pasado a una muerte escamoteada, escondida, ocultada. Aries decía que
era como la imagen negativa o invertida: "todo ocurre como si nadie supiera
que alguien va a morir, ni los familiares más cercanos, ni el médico.. . ni siquiera
el sacerdote cuando, con un subterfugio, se le hace venir. Cosificado, reducido
a una suma orgánica de síntomas, difunto ya en el sentido etimológico del
término (privado de función), al moribundo ya no se le escucha como a un ser
racional, tan sólo se le observa como sujeto clínico, aislado cuando ello es
posible, como un mal ejemplo y se lo trata como a un niño irresponsable cuya
palabra no tiene sentido ni autoridad, Los moribundos ya no tienen status y por
lo tanto, tampoco tienen dignidad".
MARCOS GOMEZ SANCHO 141
Poco tiempo se tardó en averiguar cual era el sitio ideal para esconder al
moribundo: el hospital. Actualmente la mayoría de las personas van a morir al
hospital. Aunque hay diferencias entre los distintos países, incluso dentro del
mismo país también hay diferencias entre el medio urbano y el medio rural, la
realidad es que hoy aproximadamente el 80% de las personas muere en el
hospital.
EL HOSPITAL Y LA MEDICINA MODERNA
El hospital, hoy, es la materialización de la riqueza de los medios y de las
personas que se ocupan del paciente. Es un lugar dotado de una altísima
tecnología, capaz de dar respuestas médicas adecuadas a un gran número de
personas enfermas. Es, probablemente, una de las conquistas más importantes
de nuestra sociedad. Pero como todas las conquistas, tiene que pagar un precio:
el de su complejidad y el de la prevalencia del factor técnico - científico
respecto al humano.
Los Hospitales de hoy, están diseñados arquitectónica y funcionalmente
para satisfacer la mecánica interna de la institución y la conveniencia del
personal y no para el bienestar del enfermo, al que se considera una
imposición, una carga, un número. En estas circunstancias la dignidad humana
del paciente recibe en el mejor dc los casos, atención mínima y los aspectos
humanos de la Medicina se arrinconan o se ignoran. No estaría mal, es un decir,
que nos acostumbrásemos a tocar en la puerta antes de entrar a ver a un
enfermo, que le llamásemos de "usted" y no de "tú" etc. Si, por ejemplo, se
despierta a los enfermos a las 6 de la mañana para ponerles el termómetro, es
sencillamente porque le viene mejor a la auxiliar; si la comida es a las 12 del
mediodía y la cena a las 8 de la tarde (cuando en ningún hogar de la comunidad
en que el hospital está integrado se come a esas horas), es porque viene bien a
los cocineros, camareras, etc., etc.
Algo tan sumamente importante como la alimentación de los enfermos,
supone en nuestro Hospital la ridícula cifra del 2% de todo el presupuesto
(incluidos los sueldos de todos los profesionales relacionados con ello:
cocineros, pinches, camareras, etc.). No quiero hablar de lo que se ha gastado
en tecnología; simplemente en la reparación de aparatos, nos hemos gastado
casi 20 millones de pesetas más que en los alimentos de todos los enfermos
durante todo el año pasado.
Piénsese que la falta de apetito es, precisamente, uno de los síntomas
más frecuentes en los pacientes con cáncer terminal. Si a esto le añadimos un
menú más o menos fijo, a unos horarios también fijos y que se trata de una
comida preparada, quizás. para quinientas personas, es muy probable que la
142 CUIDADOS PALIATIVOS IMPORTANCIA DEL PROBLEMA. PRINCIPIOS GENEKALES
hora de comer sea más un suplicio que una satisfacción para dichos enfermos.
(En casa, por el contrario, el enfermo puede comer lo que le apetezca, a la hora
que le apetezca, preparado como le apetezca y, sobre todo, elaborado con
amor, que esto también se nota).
Aunque el hospital ha conservado la raíz etimológica de su predecesor
histórico (hospicios), su vocación ha cambiado radicalmente. El hospital de
hoy, es un sitio para diagnosticar y curar y en él trabajan profesionales
preparados y entrenados para diagnosticar y curar y por este motivo, es un mal
sitio para llevar a los enfermos terminales que, por su definición como veremos
después, ya están diagnosticados y son incurables. Sin embargo, no deberia ser
así. Tenemos que tener en cuenta que muchos enfermos no llegan a curarse,
muchos diagnósticos son incompletos, muchas terapias se modifican
continuamente, muchas personas mueren.. . El verdadero objetivo del hospital,
como de todo acto médico, debería ser el de ocuparse de una persona que
sufre; y a veces ocuparse de él independientemente de la naturaleza o de la
causa de su mal, a veces en ausencia de una alteración orgánica demostrable.
Lamentablemente, esto hoy no es así . La sociedad ha dado a los
hospitales la responsabilidad de cuidar a los enfermos terminales sin
prepararles para ello. Los hospitales generales no están organizados, ni tienen
personal capacitado para ofrecer una atención efectiva al paciente moribundo
y a su familia y no cabe duda de que con una cuidadosa asistencia, estos
enfermos podrían tener una experiencia más positiva en la última fase de su
vida, si se les cuidara dentro de la comunidad.
Debemos recordar que la posibilidad de estudio del ser humano, como
fenómeno natural, ha sido una conquista fundamental en el desarrollo
científico, que es a partir del Renacimiento cuando el hombre se incorpora a sí
mismo como parte de la naturaleza y no como un ente totalmente separado de
ella. Es gracias a dicho avance que ahora estamos en condiciones de exigir o
pretender un replanteo de la Medicina. No se trata de un rechazo de la
Medicina científico - naturalista, sino de una superación de la misma.
Quizás el punto de partida haya que situarlo en Descartes: el
reconocimiento de dos tipos de fenómenos, los de la naturaleza y los
espirituales. El dualismo cartesiano, fijó el desarrollo en dos direcciones
excluyentes entre sí que todavía persisten con fuerza poderosa: por un lado el
desarrollo científico materialista, mecanicista, y por el otro el metafísico
espiritualista. Este sistema dualista, permitió apartar los fenómenos humanos,
que por su complejidad escapaban a la investigación científica de su época,
facilitando y posibilitando un prodigioso desarrollo de las ciencias de la
naturaleza. El procedimiento fundamental del método y el pensamiento
mecanicista consiste en una de las célebre reglas cartesianas de descomponer
MARCOS GOMEZ SANCIIO 143
lo complejo en sus elementos o partes constitutivas. Esta fragmentación de las
totalidades complejas, a la par que resultó de gran utilidad en propulsar el
conocimiento científico de la naturaleza, tiene la desventaja de que la totalidad
originaria no puede ser obtenida con una simple adición de las partes, a lo que
se agrega el hecho de que estas últimas sólo tienen sentido dentro de la unidad
y totalidad originarias.
A todo esto hay que añadir la tendencia, más moderna, de dividir a su
vez el cuerpo humano, segmentado en especialidades médicas, cada vez más
superespecializadas o lo que es lo mismo, que los médicos cada vez
entendemos más de un trocito más pequeño del cuerpo del enfermo. Hemos
hecho del hombre un puzzle, pero olvidamos que juntando todas las piezas del
puzzle, jamás nos resultará una persona. Nos saldrá un cuerpo, pero lo que está
enfermo no es el cuerpo, sino la persona. Cómo recomponer los fragmentos de
conocimiento y competencia tan parcializados sin perder las ventajas de tanta
especialización, creo que es uno de los retos en los que se juega el futuro de la
medicina, que no se resigna a la derrota en el encuentro, en la comprensión y
en la curación del hombre enfermo.
En la Medicina Humana que deseamos, la enfermedad es una parte de
la personalidad: parte alienada o "cosificada" de perturbaciones de la vida,
presentes y pasadas. Todo fenómeno humano es siempre y al mismo tiempo
biológico, psicológico y social. De esta manera, biología, psicología y
sociología, de ninguna manera se excluyen entre sí. Al contrario, se
complementan.
Además de la vida biológica, el ser humano se mueve en la vida humana,
en la vida de los valores, de las motivaciones, de los objetivos, de los sentidos
o significados etc. ("Medicina Antropológica" de ROF CARBALLO). Se trata
del estudio científico del ser humano (sano y enfermo), de su personalidad, de
los sucesos de su vida en los que dicha personalidad se ha acuñado (Medicina
Biográfica de VON WEIZEKER), en las relaciones interpersonales en las que
todo ser humano desarrolla su vida y forma su personalidad (Medicina
Personal de TURNER). Es el paso de la bioquímica cantonal (independiente
de la persona), a una subjetivación total de la enfermedad. Esto quiere decir
que cada enfermo configura la enfermedad a su modo o lo que con tanta
frecuencia se oye (y tan poco caso se hace), que no hay enfermedades sino
enfermos.
La alianza con el hombre que sufre, y no sólo la alianza contra la
enfermedad orgánica, requiere la reconciliación entre lo orgánico y lo psíquico,
después de varios siglos de una absurda separación entre cuerpo y alma. Si el
objetivo del médico es el de salir al encuentro del sufrimiento del enfermo; si
es verdad, como lo es, que el sufrimiento está motivado por problemas
144 CUIDADOS PALIATIVOS IMPORTANCIA DEL PROBLEMA PRINCIPIOS GENERALES
orgánicos, psicológicos y sociales, entonces el personal sanitario no sólo debe
conocer las enfermedades orgánicas y las terapias correspondientes, sino
también las psicológicas y las sociales. De lo contrario, no se ve q.ué diferencia
hay entre el médico y el veterinario.
En el acto de inauguración de las Primeras Jornadas Canarias de
Cuidados Paliativos que se celebraron en Las Palmas hace unos años, el
Consejero de Sanidad del Gobierno Canario dijo que nunca la Medicina había
sido tan efectiva como lo es ahora y sin embargo nunca los enfermos habían
estado tan descontentos como hoy. Esta afirmación, que es por supuesto cierta,
tiene a la fuerza que hacernos meditar.
Cayeron en mis manos poco después los resultados de una encuesta
realizada por el Ministerio de Sanidad de nuestro país, en la que los usuarios
manifestaban a qué cosa daban ellos más importancia cuando acudían a un
Centro Especializado. Los resultados creo que pueden arrojar algo de luz para
comprender el problema. Resultó que lo más importante para los enfermos era
el interés mostrado por el médico para conocer su problema de salud (32,4%).
En segundo lugar, el trato humano recibido por el médico (27,3%). En tercer
lugar, el trato humano del personal sanitario en general (23,5%). Solamente en
cuarto lugar, figuraba la competencia del médico (14,1%) y en decimoquinto
lugar el equipamiento e instalaciones del centro (6,5%), es decir, estas dos
últimas cosas, lo que más valoramos los médicos. Estas cifras hablan por sí
solas y yo creo que en esa disparidad entre lo que busca la persona enferma y
lo que la medicina de hoy le ofrece, radica el creciente descontento de los
ciudadanos (y de rebote, también de los sanitarios).
Todo lo dicho hasta aquí, respecto a la deshumanización y
fragmentación de la medicina moderna altamente tecnificada, el deterioro de
la relación médico enfermo, los "hospitales inhóspitos", la insatisfacción y
descontento de los usuarios etc. adquiere, como es lógico, una importancia
decisiva en los pacientes denominados terminales, que ya no van a necesitar
casi nunca de las ventajas de la alta tecnología y sin embargo van a sufrir con
frecuencia todos sus inconvenientes.
EL PROBLEMA DE LOS ENFERMOS TERMINALES
Los elementos fundamentales que definirán la enfermedad terminal, son
los siguientes:
1) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
2) Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento
especifico.
MARCOS GOMEZ SANCHO 145
En la palabra "razonable" se esconde parte del problema de la actuación
con los enfermos terminales. Por un lado, tiene una importancia decisiva haber
agotado todos los recursos terapéuticos de que se dispone en la actualidad
antes de etiquetar a un enfermo como terminal (existe el peligro de perder un
enfermo potencialmente curable). Pero por otro lado, si no se es muy sensato
a la hora de interpretar la palabra "razonable", se corre el riesgo de caer en lo
que se denomina encarnizamiento o furor terapéutico. No debemos confundir
lo que es alargar la vida (obligación de todos los sanitarios), con prolongar la
agonía (procedimiento altamente inmoral). Alguien dijo que la tecnología
médica, que es una bendición, puede transformarse en una maldición. O en
palabras de ESOPO: "la mejor de las cosas, puede también ser la peor al mismo
tiempo, dependiendo del uso que se haga de ella".
Dicho encarnizamiento terapéutico, ocasiona a veces prolongadísimas
agonías y existen casos que, por la celebridad de sus protagonistas son
conocidos por todos, como por ejemplo los siguientes:
HARRY TRUMAN que fue Presidente de los Estados Unidos, murió el
26 de Diciembre de 1972 a los 88 años, debatiéndose tres meses entre la vida y
la muerte y emitiéndose más de ochenta partes médicos relativos a su estado.
El Presidente yugoslavo, JOSIP BROZ "Tito" murió el 4 de mayo de 1980, fue
hospitalizado el 12 de enero de dicho año por una degeneración arterial. El
Presidente del Brasil, TANCREDO NEVES tuvo una agonía de treinta y
nueve días y fue objeto de siete intervenciones quirúrgicas y HARI
BUMEDIAN, Presidente de Argelia, murió de una infección en la s.angre el 27
de diciembre de 1978, debatiéndose durante casi cuatro meses entre la vida y
la muerte. El Jefe del Estado Español, FRANCISCO FRANCO murió el 20 de
noviembre de 1975, envuelto en bolsas de hielo y rodeado de sus veinte
doctores, a los 83 años, soportando una agonía de treinta y cinco días,
emitiéndose cincuenta y seis boletines médicos. Finalmente el ex Sha del Irán,
MOHAMED REZA PALEVI, murió el 27 de julio de 1980, tras un mes de
agonía.
Evidentemente, casos como los descritos suceden todos los días en todos
los hospitales.
Esta actitud, va en contra de la dignidad humana y debemos pensar que
el respeto a la vida implica el derecho a la muerte y que todo ser humano tiene
derecho a una muerte digna.
La Medicina Paliativa, no alarga la vida por medio del encarnizamiento
terapéutico, ni la acorta por medio de ninguna eutanasia. Sencillamente la
respeta y ayuda y cuida al enfermo hasta el final.
146 CUIDADOS PALIATIVOS IMPORTANCIA DEL PROBLEMA. PRINCIPIOS GENERALES
3) Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes.
Junto con la comunicación, el control de síntomas (del dolor y los
demás) es el objetivo de la Medicina Paliativa. Hay que tener en cuenta que,
por lo general, los síntomas aumentan considerablemente a medida que la
enfermedad avanza. En los últimos días, los cambios pueden producirse en
cuestión de minutos. Ello obliga a una revisión constante de la situación y a dar
la posibilidad de un servicio las 24 horas del día y todos los días, no solamente
a los enfermos hospitalizados, sino también a los que están en su casa (servicio
telefónico permanente).
4) Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico,
muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
La familia tiene un doble papel: dadora y receptora de cuidados.
Como dadora de cuidados, la familia forma parte integrante del equipo.
En este sentido será necesario formar y educar a los familiares en
aspectos tales como la alimentación del enfermo, cambios posturales, higiene,
administración de fármacos, pautas de actuación ante determinadas crisis etc.
Tenemos que tener en cuenta que, para la familia, el poder tener una tarea
concreta en relación con el cuidado directo del enfermo es un elemento
importante de disminución del impacto.
Como receptora de cuidados, tenemos que tener en cuenta que la
situación de la familia de un enfermo terminal viene caracterizada por la
presencia de un gran impacto emocional condicionado a la presencia de
múltiples temores o miedos que, como profesionales sanitarios tenemos que
saber reconocer. Debemos ser capaces de suministrar un suficiente soporte
práctico y emocional a los familiares, así como ayudar en la rehabilitación y
recomposición de la familia (prevención y tratamiento del duelo patológico).
Este trabajo de valoración de la situación familiar debe ir haciéndose, igual que
la del enfermo, de forma periódica ya que puede modificarse bruscamente en
función de la aparición de crisis.
Por lo que respecta al impacto sobre el equipo terapéutico, hemos de ser
capaces de desarrollar programas de autoprotección frente al estrés que
supone el contacto permanente con la enfermedad, la decrepitud y la muerte
(en nuestro equipo tenemos entre diez y doce muertos semanales). La mejor
manera de protegerse es una buena comunicación entre todos los elementos
del equipo, así como una escrupulosísima selección de los profesionales.
5) Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Este dato tiene una importancia estadística, pero sin embargo nosotros,
a preguntas de enfermo o familiares, nunca damos plazos. Tantas veces nos
MARCOS GOMEZ SANCHO 147
hemos equivocado los médicos a la hora de establecer pronósticos de
supervivencia (tanto por exceso como por defecto), que es mejor abstenerse.
Dar un límite es irreal, inseguro e inútil y las familias deben acostumbrarse a
vivir con la incertidumbre y la duda. Nuestra tarea es informar, tanto a enfermo
como a familiares que, quede el tiempo que quede, nosotros vamos a
acompañarles, que nunca se van a sentir solos y que vamos a hacer todo lo que
esté en nuestras manos para mantener, en lo posible, la mejor calidad de vida.
LA MEDICINA PALIATIVA
Son varios los motivos por los que, a mi juicio, el médico no presta
suficiente atención a los enfermos terminales.
Por una parte, porque en la Universidad no se nos ha enseñado nada en
absoluto sobre lo que tenemos que hacer con un enfermo incurable. Por esta
razón, en muchas ocasiones no se puede echar la culpa a los médicos, ya que
carecen de recursos para hacer frente a las muchísimas demandas de atención
que va a formular el paciente.
En segundo lugar, porque en la Universidad se nos ha enseñado a salvar
vidas. Así, aunque sea inconscientemente, la muerte de nuestro enfermo la
vamos a interpretar como un fracaso profesional.
En tercer lugar, porque el médico es al mismo tiempo un ser humano
que, si no ha aceptado, de forma razonable por lo menos, el asunto de su propia
mortalidad, la muerte o cercanía de la muerte de su enfermo, le va a recordar
por resonancia su propia muerte. Estadísticas llevadas a cabo en diversos
países, han demostrado que los médicos son los profesionales que menos
piensan en la muerte y los que más la temen.
A estos factores, más que suficientes de por sí, hay que añadir el hecho
de que los enfermos la mayoría de las veces están engañados con respecto a su
enfermedad. Mentir un día tras otro, tener permanentemente que inventar
explicaciones a las preguntas del enfermo, es algo difícil de soportar para
cualquiera.
Se ha confundido la misión tradicional del médico, esto es, aliviar el
sufrimiento humano. El quehacer médico podría expresarse de la siguiente
manera: Si puedes curar, cura; si no puedes curar, alivia y si no puedes aliviar,
consuela.
Aliviar y consolar es con frecuencia lo único que podemos hacer por
ayudar al enfermo, pero que no es poco. El hecho de que al enfermo no se le
considere muerto antes de morir, que no se considere abandonado por su
148 CUIDADOS PALIATIVOS IMPORTANCIA DEL PROBLEMA. PRINCIPIOS GENERALES
médico, que le visita, le escucha, le acompaña, le tranquiliza y conforta, le da la
mano y es capaz de transmitirle esperanza y confianza, es de una importancia
tremenda para el paciente, aparte de una de las misiones más grandiosas de la
profesión médica, profesión que posee la humilde grandeza de tener al
Hombre como objeto. El médico tiene que estar ahí -cueste lo que cueste,
porque la muerte es índice de su fracaso-, para ayudarle a morir. Ser médico
es, en primer lugar, ser nada más que médico, y al mismo tiempo, ser médico
hasta el final.
Yo creo que la Medicina Paliativa, que tiene como objetivo la atención
integral del enfermo (aspectos físicos, emocionales, sociales, y espirituales),
que incorpora a la familia en su estudio y estrategia, que promociona el
principio de autonomía y dignidad de la persona enferma y que promueve una
atención individualizada y continuada, puede y debe ser el comienzo de una
nueva forma de entender la Medicina en general. Aparte de la decepción
frecuente de los usuarios, cada vez somos más los médicos con un cierto
"pesimismo lúcido" respecto a la medicina actual. Humanizar la Medicina, de
lo que tanto se habla, no quiere decir que seamos más buenos, sino más capaces
de dar respuestas más adecuadas a las necesidades del enfermo.
Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán:
- Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos,
emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una
atención individualizada y continuada.
- El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo
fundamental del apoyo del enfermo, adquiriendo una relevancia
especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas
específicas de ayuda y educación.
- La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que
regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si
se elaboran "con" el enfermo los objetivos terapéuticos.
- Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud
rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el "no hay nada más
que hacer". Nada más lejos de la realidad y que demuestra un
desconocimiento y actitud negativa ante esta situación.
- Importancia del "ambiente". Una atmósfera de respeto, confort,
soporte y comunicación influyen de manera decisiva en el control de
síntomas.
La calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte
pueden ser mejorados considerablemente mediante la aplicación de los
MARCOS GOMEZ SANCHO 149
conocimientos actuales de los cuidados paliativos, cuyos instrumentos básicos
son:
- Control de síntomas: saber reconocer, evaluar y tratar
adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden
directamente sobre el bienestar de los enfermos. Mientras algunos se
podrán controlar (dolor, estreñimiento, etc.) en otros será preciso
promocionar la adaptación del enfermo a los mismos (debilidad,
anorexia, etc.)
- Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo
terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta.
- Cambios de la organización, que permita el trabajo interdisciplinar y
una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.
- Equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear los cuidados
paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y
tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo
adicional.
La Medicina Paliativa debe ser llevada a cabo a través de equipos
multidisciplinarios integrados por médicos, enfermeras, auxiliares de
enfermera, psicólogos, asistentes sociales, asistentes espirituales, voluntarios,
etc. A los médicos, coordinadores y responsables del equipo, hay que exigirles
que estén extremadamente instruidos en estos problemas, que tengan un
profundo respeto por la vida y un gran amor por el prójimo.
El voluntariado es una pieza decisiva en los equipos, ya que humaniza a
los mismos, involucra a la comunidad y promueve la solidaridad humana.
Pensemos que la actitud de una sociedad hacia sus miembros más ancianos,
más enfermos, más marginados, es un signo de su grado de civilización. La
misión fundamental del Voluntario, es la presencia humana. Muchos enfermos
temen más a la soledad que a la muerte y debe haber muy pocas cosas más
tristes que morir solo. El mismo Jesucristo, comenzando su agonía, pidió a sus
compañeros que no le abandonasen en aquel momento (Permaneced aquí y
velad).
Algunos profesionales del Equipo, quizás debido a su menor
cualificación, no reciben, a mi juicio, la consideración que merecen. Me refiero
a las Auxiliares de Enfermería. Si alguien ha definido los cuidados paliativos
como "cuidados intensivos de confort", es fácil adivinar la importancia que
tiene el trabajo de estos profesionales auxiliares. Servirá de muy poco un
tratamiento médico correctamente instaurado, el asesoramiento de un
Psicólogo o Asistente Social, si el enfermo tiene la cama con migas de pan, o
las sábanas arrugadas, o el pijama mojado. O en la habitación hay excesiva luz
150 CUIDADOS PALIATIVOS IMPORTANCIA DEL PROBLEMA. PRINCIPIOS GENERALES
o demasiado ruido. Todo esto, que a nosotros nos pueden parecer "pequeños
detalles", no lo son para una persona que "vive en la cama", que la cama es
todo su mundo. El enfermo ha perdido su independencia y con ella puede
perder fácilmente su autoestima. Va a depender de otras personas, por
ejemplo, para alimentarse. Será entonces importante que mientras le damos de
comer al enfermo, mantengamos una conversación entretenida, para intentar
que, dentro de lo posible, no se dé cuenta de lo que está sucediendo: ¡que
depende de otras personas para poder comer! La satisfacción de las
necesidades fisiológicas, algo que ha sido un proceso íntimo durante toda su
.vida, dejará de serlo y también para ello necesitará ayuda. Sencillamente, si no
se llevan a cabo todas estas tareas con una gran profesionalidad, respeto y amor
al prójimo, se correrá el grave riesgo de menoscabar la autoestima y dignidad
de la persona enferma.
Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de
estos apartados, que constituyen verdaderas disciplinas científicas. Es requisito
indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo
límite para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico.
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Marcos Górnez Sancho